Jak czytać książki?

Jedną z rzeczy, która najbardziej mnie zabolała gdy przestałem wyraźnie widzieć były książki. Czytanie zaczęło sprawiać mi kłopot, gdyż wyrazy się rozmywały, oczy szybko męczyły i nie sposób było czytać. Przeczytanie jednej strony książki w kilka minut to żadna przyjemność. Chwilę trwało nim wpadłem na pomysł jak można sobie pomóc.

W większych miastach są specjalne oddziały bibliotek, które zajmują się książką mówioną oraz posiadają zbiory wydrukowane dużą czcionką. Ostatnio przeczytałem, że w moim mieście w takiej bibliotece udostępniają urządzenie o nazwie „czytak”.

Czytak jak można sprawdzić na stronie producenta, jest urządzeniem, które pozwoli nam słuchać książki z plików cyfrowych. Występuje w dwóch wersjach, prostszej w której jest w zasadzie odtwarzaczem audio i bardziej zaawansowanym, wykorzystyjącym syntezator mowy. Na zdjęciach widać, że urządzenie ma duże przyciski co zapewne ułatwia jego obsługę.

Czytniki ebooków – jeżeli jesteście w stanie skupić uwagę na powiększonym tekście i swobodnie go czytać to czytniki ebooków mogą wam bardzo pomóc – zazwyczaj jest możliwość powiększenia czcionki, tak aby można było czytać wgodnie. Ja niestety za bardzo się męcze nawet przy największym powiększeniu.

Mój sposób na książki – znów będzie to telefon :) w sumie trafiłem na to rozwiązanie, gdy szukałem aplikacji, która pozwalała by mi czytać na głos strony internetowe. Na androidzie 1.x nie było za dużo takich wspomagaczy, ale zaraz pojawiły się nowe wersje systemu, rynek zaczął się rozwijać. Do takiego prostego czytania, np. zawartości strony, artykułu wiki, czy dłuższego maila używam aplikacji @Voice Aloud Reader, która pozwoli wam coś przeczytać poprzez udostępnienie jej treści.

Aplikacja korzysta oczywiście z syntezatora mowy – domyślnie w systemie jest zainstalowany anglojęzyczny syntezator, ale bez problemu możemy go zmienić. Ja używam głosów IVON’y, które szczęśliwie w przypadku Androida są jeszcze darmowe. Aplikacje to:  IVONA Maja Polski beta IVONA Text-to-Speech HQ –  pierwsza aplikacja to głos – są dostępne inne głosy, dla różnych języków, być może jest też inny głos dla języka polskiego – nie szukałem, gdyż ten mi odpowiada. Druga aplikacja to silnik syntezy mowy. Po zainstalowaniu aplikacji, należy przejść do ustawień syntezy mowy lub ustawienia TTS (ang. text to speech) – zazywczaj są zlokalizowane, gdzieś przy ułatwieniach dostępu w konfiguracji systemu.

Aplikacja do czytania książek – tu znów zapewne będzie ich kilka, ja od początku używam Moon+ Reader Pro – koszt ok 25 zł. Aplikacja ma przyjazny interfejs użytkownika, czyta wszystkie popularne formaty takie jak pdf, mobi, epub, czy txt, a nawet pliki rtf. W ten sposób większość zbiorów stoi przed nami otworem.

Ta metoda czytania nie ogranicza was do tzw. audiobooków, czyli książek nagranych przez profesjonalnych lektorów, które mają swoje zalety, choć mają też wady. Ja czytam (słucham) dość szybko, więc nie odpowiada mi tempo w nagraniach – część książek, jest też okrojona pod potrzeby nagrań.

Książki do czytania możecie znaleźć w sieci, są książki darmowe i płatne. Sam zazwyczaj staram się kupować książki w formacie mobi, aby można ich było używać również na czytniku, który posiadam – choć zazwyczaj kupując cyfrową książkę jest możliwość wyboru wersji, lub dostępne są wszystkie popularne formaty.

Ciekawą alternatywą wydają się również Książki Google Play, które również pozwalają czytać z wykorzystaniem systemowego syntezatora mowy, jest trochę darmowych książek, a ceny płatnych są zazwyczaj przystępne.

Jak ułatwić sobie życie

Jak już pewnie wiecie efektem choroby Stargardta jest utrata zdolności wraźnego widzenia, co sprawia, że choremu ciężko jest czytać książki, korzystać z komputera, czy przeglądać menu w restauracji. Oczywiście można poprosić kogoś o pomoc, tylko czy zawsze będziecie chcieli to robić?

Zapewne rzeczą, którą najpierw należy zrobić to przełamać swój wstyd. Wstyd? Jaki wstyd – czy to wasza wina, że źle widzicie? Czy ktoś powinien mieć wam za złe, że źle widzicie? No chyba nie…

W sytuacji, w której musisz coś przeczytać, a po prostu nie widzisz, wyjmij z kieszeni swój telefon, odpal aplikację szkło powiększające i przeczytaj to co Cię interesuje. Są aplikacje darmowe i płatne, z darmowymi mam takie doświadczenie, że zazwyczaj oferują słabą jakość obrazu.

W poprzednim telefonie wykorzystywałem aplikację Magnifier Pro, jednak gdy zmieniłem telefon okazało się, że aplikacja ciągle gubi focus, gdy coś czytam i zacząłem szukać czegoś innego, trafiłem na zestaw Latarka : Smart Light Pro, który jak dla mnie działa bez zarzutu, co prawda używam tylko funkcji lupy, w aplikacji dostępna jest jeszcze latarka i lusterko. Koszt tych aplikacji w wersji pro to jakieś 10 zł.

Jest oczywiście sprzęt profesjonalny, który podejrzewam, że działa stabilniej – choć pewnie nie zawsze będziecie mieli go w kieszeni :) tańsze modele to koszt 800-1000 zł, droższe to 3-4 tyś. Wpiszcie w wyszukiwarce „lupa elektroniczna”, a zobaczycie ile tego jest. są filmiki na youtube obrazujące jak to działa np. coś takiego

Refundacja – tyle znalazłem… ale jak widać starczy tylko na apkę na telefon… kwota 80 zł raz na trzy, czy pięć lat wydaje się być śmieszna, a nawet żenująca. No ale na jakąs zwykłą lupę starczy, chyba, że będziecie chcieli taką na statywie…

Następnym razem napiszę o czytaniu książek.

Preparat Makindus MI-100

Co jakiś czas nachodzi mnie chęć poszukania w Internecie informacji o jakimś przełomie w  leczeniu choroby Stargardta. Nie jest to regularne śledzenie tematów, gdyż zazwyczaj kończy się to rozczarowaniem, choć może teraz prowadzenie bloga zmotywuje mnie do częstszego zaglądania do sieci w tej sprawie.

Na początku marca w ramach swych poszukiwań natrafiłem na preparat MI-100 firmy Makindus jak możemy dowiedzieć się na stronie producenta preparat ma poprawiać widzenie u chorych, a w 2016 roku ma zostać przekazany do III fazy badań klinicznych – co jak rozumiem oznacza, że jeśli potwierdzi się skuteczność preparatu i będzie on bezpieczny to zostanie wprowadzony do obrotu. Może to oczywiście potrwać kilka lat.

Jak czytamy na stronie – Makindus otrzymał oznaczenie „orphan drug” dla preparatu MI-100 w USA i Europie. „Orphan drug” oznacza lek na rzadką chorobę, co może sprawić, że łatwiej go będzie wprowadzić do obrotu. Ponadto Makindus zebrał grupę wybitnych specjalistów, znanych na całym świecie z badań i doświadczenia z chorobą Stargardta i chorób siatkówki.

MI-100 jest nową formułą wcześniejszego preparatu, który wykazał obiecujące właściwości podczas badań klinicznych. Został przygotowany przy użyciu odpowiedniej technologii, w celu zapewnienia sterylnego, stabilnego produktu oraz bardziej wygodnej postaci dawkowania. Produkt składa się z jednej butelki pozwalającej na łatwe mieszanie preparatu w zamkniętym pojemniku i może być używany jako wielokrotnego użytku zakraplacz.

Czym jest choroba Stargardta

Jak przeczytamy w bardzo skromnym artykule polskiej Wikipedii jest to genetyczna choroba plamki żółtej, czyli centralnej części siatkówki odpowiedzialnej za wyraźne widzenie – spowodowana mutacją genu dziedziczona w sposób autosomalny recesywny, czyli chora osoba otrzymała po jednym z chorych genów od swoich rodziców, którzy mogli być jedynie nosicielami nieprawidłowego genu.

Bardzo klarowne zobrazowanie choroby można zobaczyć w filmie na youtube. W chorobie Stargadta, uszkodzone białka w fotoreceptorach powodują nagromadzenie lipofuscyny w komórkach nabłonka barwnikowego siatkówki (RPE – Retinal pigment epithelium), który odpowiada za odżywienie fotoreceptorów. Lipofuscyna składa się z bardzo toksycznych składników w związku z czym powoduje ich niszczenie co sprawia, że po pewnym czasie komórki te zaczynają się kurczyć i obumierają. Wraz z komórkami nabłonka barwnikowego obumierają również niedostatecznie odżywione fotoroceptory, co w konsekwencji prowadzi do utraty wzroku w obszarze centralnego widzenia.

 

Stało się :)

Rozpoczynam pracę z witryną dotyczącą choroby Stargardta. Wydaje mi się, że forma bloga będzie najlepszym rozwiązaniem, w kolejnych postach będę mógł dzielić się z Wami informacjami na które udało mi się gdzieś trafić. Jeśli macie wiedzę, którą byście chcieli się podzielić – zapraszam do kontaktu.

Nie jestem nieomylny, zamierzam pracować z tekstami w języku angielskim i część z nich tłumaczyć, aby dotrzeć do szerszego grona w naszym pięknym kraju, w którym niewiedza jest równie popularna jak zdolność do sporów :) Dlatego, jeśli zobaczysz gdzieś błąd, lub wyczytasz w tekście źródłowym informację, którą być może żle zrozumiałem – napisz do mnie.